Le Quantified Self (QS), aussi connu sous l'appellation mesure de soi, est emblématique des usages numériques centrés sur la génération de données de santé par l'usager. Les pratiques de quantification de soi consistent à capturer à partir d'objets connectés et d'applications mobiles (Podomètre Fitbit, Balance Withings,...) des données d'activités quotidiennes (marche, alimentation, sommeil, etc.) à interpréter et à partager ses données au travers de systèmes de gamification (Whitson, 2013). Ces pratiques ont pour principal intérêt, de permettre l'identification de patterns rendus visibles grâce à des outils de datavisualisation intelligents (Yang et al, 2013), à partir desquels les usagers peuvent rétroactivement surveiller ou améliorer leur santé en opérant des changements sur leur comportement. Aujourd'hui mieux connues, les recherches sur la Quantified self ont montré que ces pratiques de génération de données personnelles en créant une focalisation sur soi (Pharabod et al, 2013), pourraient contribuer au développement d'une médecine plus personnalisée (Swan, 2009) et donc plus préventive, impliquant une re-conceptualisation de l'accès au soin (Fortney et al, 2011) et des relations usagers-professionnels de santé (Mehta, 2011). Or, s'inscrivant au cœur du phénomène Big Data, avec la montée de l'Internet des objets (capteurs, objets connectés) qui se chiffrerait selon Gartner à 30 milliard d'objets connectés pour 2020, ces pratiques pourraient s'industrialiser et offrir des possibilités inédites "faisant parler" les données en santé.
Dans le domaine de la santé, l'intégration des données QS aux bases de données scientifiques, en particulier la capacité de mise en corrélation de différents jeux de données entre eux (Bertino, 2011; Manovich, 2012), pourrait se traduire par des avancées scientifiques considérables et favoriser des découvertes biologiques plus personnalisées (Swan, 2013). C'est d'ors et déjà le cas avec la génomique personnelle qui cherche à déterminer individuellement le risque de maladie par la mise en corrélation de données génétiques et comportementales. On peut également citer le programme de recherche européen de l'INRA lancé en 2008, MetaHit (Metagenomics of the Human Intestinal Tract), mettant en relation des données sur la maladie de Crohn et l'obésité, ou encore l'exemple d'Asthmapolis, dispositif mobile pour asthmatiques embarqué d'un capteur mettant en relation des données de santé avec des données de localisation permettant de restituer aux individus des informations sur les zones et les périodes où les crises se déclenchent.
Du coté des assurances, l'utilisation des objets connectés commence à être intégrée dans l'évaluation des risques et les produits commercialisés. Aux Etats-Unis, des dispositifs tels que Glooko dédié aux diabétiques exploitent les données afin de rationnaliser les retombées économiques et les coûts pour l'assurance maladie. En Afrique du Sud, les assureurs vie et santé comme Discovery ou Momentum utilisent les données issues de visites de salles de gym et d'objets connectés tels que des pédomètres Garmin ou Fitburg, et créent des programmes basés sur la gamification afin d'encourager un mode de vie sain, en proposant notamment des remises de primes aux assurés.
L'utilisation des objets connectés en assurance s'inscrit dans un cadre plus large d'intégration progressive de la notion de centricité client : cette orientation nécessite un apport massif de données et de métriques transverses, or ce secteur a l'avantage de présenter des barrières moindres à l'incorporation de l'écosystème Big Data étant historiquement tourné vers l'exploitation de la donnée et intégrant des SI avancés (Manyika et al, 2011). En effet, le cœur de métier de l'assurance consiste d'une part à comprendre et évaluer les risques, et d'autre part à générer les souscriptions. Le business modèle est fondé sur une mutualisation du risque rendue possible par l'incertitude : un produit d'assurance permet de couvrir les sinistres d'une population de clients, ou de souscripteurs dans le cadre des mutuelles, composée d'individus aux risques différents inconnus ex-ante. Une granularité d'information trop élevée avant souscription peut rendre la mutualisation impossible (Hirshleifer, 1971). La notion d'individu isolé n'est alors utilisée qu'à des fins commerciales et de service client (segmentation, prospection, e-commerce, rétention, gestion de sinistres, détection de fraude, etc.). Du point de vue de l'usager, la mise à disposition des données personnelles à des intermédiaires ouvre par ailleurs la possibilité de choisir son assureur, ce qui accentue l'effet de démutualisation (Handel, 2013).
Ainsi, l'avènement du phénomène Big Data conduisant à l'explosion de données personnalisées dans ce secteur soulève un ensemble de problématiques liées d'une part aux pratiques métiers de l'assurance santé (mutualisation du risque, analyse de phénomènes, échanges de données et relations commerciales entre l'individu et son assureur) et d'autre part aux modalités de collecte, de traitement et de restitution de ces données visant à rendre visible l'information (Flichy, 2013). Les technologies Quantified Self vont-elles instaurer une nouvelle forme de partage de données transformant les relations usagers et assureurs santé ? Quelles méthodes d'analyse seront mises en œuvre à la source pour l'analyse de ces données : les assurances développeront-elles des approches Big data basées sur des calculs statistiques quantitatifs ou des approches Small data plus qualitative favorisant "des inférences de plus en plus fines" (Kaplan, 2012) ? Plus globalement, comment seront impactées les organisations en assurance santé, quels métiers et compétences devront-elles développer pour répondre aux nouveaux enjeux de traitement des données (Cotte, 2013; Ertzscheid, 2013) ? Quelles régulations et quels contrôles seront envisagés pour créer des services pertinents permettant de donner sens et créer des connaissances, notamment en termes de prévention de risque bénéfique et à l'individu et à l'assureur, à partir de ces grandes masses de données personnelles ?
Cet article a pour objectif de clarifier le débat par un état de l'art sur les dispositifs existants, en particulier dans le cadre de la règlementation française. Il s'agira d'une part d'effectuer une analyse critique qui vise à rendre compte des enjeux et des usages potentiels (Brasseur, 2013) des données personnelles issues du phénomène Big Data en santé, et d'autre part de proposer une appréhension - à travers la théorie des jeux - des implications de tels changements dans les relations info-communicationnelles qui pourraient s'établir entre les différents acteurs. A l'instar d'Alain Desrosières qui définit la notion de « quantifier », en deux temps : convenir et mesurer, il s'agira de pointer « les conventions, les négociations, les compromis préalables » (Desrosières et al., 2005) et les ajustements comportementaux et contractuels" qui seront nécessaires à la mise place d'un système de mesure en santé favorisant des scénarios de relations centrés sur une logique gagnant-gagnant plutôt que sur un système discriminant conduisant à une fracture numérique (Boyd et al, 2011) en santé.
Bibliographie (extrait)
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Desrosières Alain, Kott Sandrine (2005) Quantifier. Belin Genèses, (58), 1–3
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Fortney J. C., Burgess J. F., Bosworth H. B., Booth B. M., & Kaboli P. J. (2011) A re-conceptualization of access for 21st century healthcare. Journal of general internal medicine, 26 Suppl 2, 639–47
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